An angel is coming!






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2003年7月29日更新

長かった梅雨もそろそろおしまい。
夏はもうそこまで来ている…はずですが、
みなさま、如何お過ごしですか?

このページの演奏:
Toccata

Pietro Domenico Paradisi
「トッカータ」:パラディーシ/レニエ編

このホームページでは、“Angelman Syndrome”(アンジェルマン症候群)という障害を持つ子ども・亮と、
私たち家族+犬(MAX 黄色のラブラドール犬 ♂)の暮らしぶりを紹介します。
“Angelman Syndrome”とは、あまり聞き慣れない病名だと思います。
それもそのはず。
25000人にひとりしか生まれない障害なのです。
重度の知的障害を伴い、十二歳になった今でも喋れず、歩き方も操り人形のよう…。
トイレもひとりでは行けないので、とても手がかかります。
でも、知りたがりやで陽気で人なつっこい亮は、いつでもどこでもHAPPYそのもの。
そんな亮の笑顔に、知らず知らずのうちに癒されていることに気付きました。
障害があるって、確かに不便で大変。
でも、「ただそれだけじゃない」ということを、感じて頂ければ
こんなに嬉しいことはありません!






Confession(懺悔の部屋)
僕の犯してきた過ちの数々を
どうか神様、お許しください!


What is Angelman Syndrome?
アンジェルマン症候群について簡単に説明いたします。
東京医大のHPに、リンクしています!


History
山あり谷ありだった亮の成育歴を振り返ります。
オランダとアメリカのAS関連のHPに、リンクしています。


Activity for handicapped
私が関わっている障害児関係の活動を紹介いたします。

・International Angelman Syndrome Organisation( IASO)
IASOのHPには、ここからリンクしています!

・エンジェルの会(アンジェルマン症候群児親の会)

・After Schoolの会(障害児の放課後を考える会)


My Brother has AS
亮の1歳10ヶ月違いの姉・啓子のページです

 Friends
     アルバム+HPリンクで、アンジェルマンのお友達を
紹介するページです。
新しいお友達が加わりました!

                                                                                                                                                                                                      




犬のいる暮らし
MAXは、三歳半のラブラドールレトリバー
もともと亮のために飼い始めた犬でしたが、
その実態は・・・?


BBS
掲示板です。皆さんの足跡を残して行ってね!

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